Se ti je že kdaj dobesedno sesulo življenje iz danes na jutri? In vse stvari, ki so se ti zdele tako vsakdanje in običajne, so postale v trenutku tako nedosegljive. Postavljena diagnoza »rak« kot strela z jasnega spremeni percepcijo poznavanja našega življenja. In danes razkrivamo ozadje resnične navdihujoče zgodbe »Projekta Lea«, ki v nas prebuja neizmerno vztrajnost, vero in upanje ter kaže na to, da je pogum tisti, ki zmore premikati gore.
Lea Smrkolj v osebnih zapisih na Instagramu in Facebooku pravi svoj pot, kako se je sama lotila življenjske preizkušnje, ki lahko spremeni življenjski tok v trenutku. »Nismo neuničljivi in vsemogočni, čeprav sem si sama predstavljala, da sem v zadnjih dvajsetih na vrhuncu svojih življenjskih moči,« pravi sogovornica. Na njenem (po)potovanju se ji je pridružila skupnost na družbenih omrežjih, ki je odkrito delila različne trenutke v procesu zdravljenja. Ni se želela povsem osamiti, saj rak še danes marsikomu predstavlja tabu temo, ki bi se ji najraje izognil.
Draga Lea v zapisih na Instagramu in Facebooku deliš z bralci in sledilci svojo resnično življenjsko zgodbo – diagnoza raka in limfe pri ranih 29-ih. Zakaj si se odločila za »Projekt Lea« in kje si zbrala pogum, da to osebno zgodbo podeliš in deliš javno?
Draga Andreja in portal Uspešna.si, najprej najlepša hvala za tvojo potrpežljivost, da si se počakala na trenutek, ko sem bila resnično pripravljena na ta intervju. Aktivno zdravljenje raka se je sicer odvijalo od začetka aprila do septembra 2021, vendar ponotranjenje spremembe še vedno traja. Moj prvotni načrt je bil, da se osredotočim na zapise na Facebooku, saj sem že v času pandemije ustvarjen za lasten hobi svojo stran.To se je kasneje izkazalo kot uporabno za povsem drug namen in sem imela že pripravljeno platformo, kjer sem ubesedila svoje misli in občutja.
Vedela sem, da občutkov ne smem zadržati v sebi in da bo treba odvreči maske: »močna sem«, »vse zmorem sama«, »nič mi ni«, »ah, kaj pa je to zame, mala malica« in da odkrito spregovorim. . o svojih čustvih, saj bo tudi od teh dejavnikov odvisen končni rezultat zdravljenja.
V nekem trenutku so me preveč izčrpavali klici, kako sem, kako je šlo na nekem pregledu, nenehno ponavljanje in razlaganje, kako je šlo. Ob sebi sem imela in imam vse podpore različnih posameznikov, ki sem jim ponudila možnost vpogleda v informacije, kako sem. Od vsakega posameznika pa je bilo odvisno, koliko ga je želel spremljati in na neki način biti vključen v moje dni zdravljenja. Zaradi rakastih celic v telesu sem bila že tako nenehno utrujena, nekaj tednov pred diagnozo sem spala po 15 ali 16 ur v kosu med vikendom in vidno hujšala.Nisem se usmerila na morebitne negativne posledice okolice, če bom stvari javno objavila, saj sem se zavedala, da morda še nekdo v podobnem položaju in se zaradi mojih objavljenih besed na poti zdravljenja raka ne bo počutil tako sam ter nerazumljen.
Na začetku nisem imela pojma, kje bi bil kdo mojih let, ki bi govoril o tem, kaj proces zdravljenja raka za sabo prinese. Kadarkoli sem obiskala Onkološki inštitut, sem bila že desetletja mlajša od drugih čakajočih in nisem želela navezovati stikov v čakalnici s starejšimi, ki so jih imeli v primerjavi z menoj 40, 50, 60 ali 70 let zdravega življenja že za seboj.Posledično sta »moji« Instagram in Facebook skupnosti postali vir informacij, podpor, prestajanja težkih trenutkov na Onkološkem in posledično stikov z drugimi, ki so se z nekaterimi časi razvili v lepa prijateljstva, ki še vedno trajajo. Spoznala sem precej mladih, ki so oz. so bili na podobni poti, kot je moja. Nisem se počutila tako izolirane in dejala bi, da je tudi druženje z »onkološkimi« kolegicami pomagalo.
Si nadvse ambiciozna mlada punca polne volje in energije do življenja. Kljub vsem preizkušnjam in izzivom, ki ti jih je postavilo življenje in uspešno diplomirala in trenutno zaključuješ z drugim magisterijem iz ekonomije. Že več let si zaposlena v gospodarstvu, obenem pa si tu in tam še vedno ohranila stik z novinarskim delovanjem v lokalnem okolju. Vsak tvoj zapis je poln navdiha in vsak se lahko najde na svoj način v njem. Katero sporočilo želite predati svojim sledilcem?
Ni konec, dokler ni konec. Še zlasti pa si ne želim kdaj v prihodnosti očitati, da nisem dala vsega od sebe. Vsekakor izkušnje dobimo z namenom, da nas spremenijo, obogatimo in ker imamo moč, da jih premagamo. Rekla bi, da je diagnoza raka eno izmed skrajnih opozoril našega telesa in če preslišimo še to, bo fizično telo odgovorilo. Sama se nisem zavedala, da lahko pri 29-ih svoje telo iztrošim do te točke, kot sem ga. Podcenjevala sem počitek, spanje, misliš, da se tebi takšne situacije ne morejo zgoditi, ker se gibaš, ukvarjaš se s športnimi aktivnostmi. Ko smo v svojih poznih dvajsetih in v začetku tridesetih mislim, da smo precej prepričani v svojo neuničljivost in da vse zmoremo.
Pred očmi sem imela pogosto zastavljene visoke cilje in od sebe sem dala vse atome moči, da bi jih dosegla tako na zasebnem kot tudi na kariernem področju. Ob tem sem »spotoma reševala še druge«, ignorirala hormonsko neravnovesje v svojem telesu, se je precej ozirala na mnenje okolice, skušala ugajati, ustreči in pozneje dobila veliko zaustavitev. Verjamem, da če bi še nekaj mesecev nadaljevala v tej smeri, se ne bi tako dobro končalo. Sreča v nesreči, da se je na levi strani na mojem tilniku dobesedno čez noč pojavila precej velika oteklina. Verjetno kakšno manjšo bulico še precej časa ne bi zaznala in urgirala, tako kot sem.
Kaj so tebi pomenile objave, ki si jih podelila na družbenih omrežjih z drugimi?
Verjamem, da so posamezniki preko zapisov dobili vsaj en stavek ali misel, ki jim lahko pomaga, da se izognejo izkušnji , ki sem jo imela sama in si prisluhnila že prej. Število onkoloških bolnikov se ustavi, posledice pandemije se čutijo na hodnikih in zasedenih posteljah, predvsem pa velja neko prepričanje, da se nam mladim rakom ne bo več zgodilo. Ko se pojavi diagnoza raka črno na belem, bi takrat naredil marsikaj, da bi se izognil procesu, ki sledijo, ampak je v tistem obdobju za to že prepozno. Zame je vse skupaj predstavljalo tekmo med življenjem in smrtjo, kjer je -tudi zaradi moje trme in vztrajnosti- zmagalo življenje.Torej za telo precejšnje posledice v procesu zdravljenja niso lahke. Sprejemanje zdravil je odvisno od fizičnega telesa, drugi pomemben dejavnik pa je psihološka pripravljenost posameznika, ki se pokaže tekom zdravljenja, tretji pa »varnostna mreža« oz. najbližji. Podpora najbližje okolice je zelo pomembna, da sprejema vaš način soočanja z zdravljenjem in ne vključuje tistih nasvetov, ki nimajo zadnjih izkušenj z rakom. Povsem drugače sprejema diagnozo raka ženska pri 70-ih letih in mlada ženska pri 29-ih letih. Pomembno se mi zdi, da tudi oseba, ki je v procesu bolezni, komunicira, kaj želi in kaj potrebuje od najbližjih.
Verjamemo, da se ti je po prejeti diagnozi življenje milo rečeno postavilo »na glavo«. Kako si se ti sama soočila s postavljeno diagnozo?
Vesela sem, da na vprašanje odgovarjam 16 mesecev po prejeti diagnozi, ker sedaj definitivno drugače gledam kot prej. Rekla bi, da ti vsak mesec po diagnozi prinese določena spoznanja in odgovore.
Prvi trenutek, ko izveš je šok. Ocenjujem, da sem bila v fazi šoka tri do štiri mesece, saj se je vse odvijalo z neznansko hitrostjo. Vzporedno sem imela preiskave na Onkološkem inštitutu in na Ginekološki kliniki, saj bi zaradi sheme BEACOPP po kateri so potekale kemoterapije lahko po zdravljenju prišlo do delne ali trajne neplodnosti. Ženske, ki se zdravijo in pripravljajo na postopek umetne oploditve oz.IVF odvzem jajčnih celic vedo, kakšne so posledice hormonskih terapij na počutje. Poleg tega je bil na drugi strani prisoten adrenalin, ko je šlo za življenje ali smrt, saj je bil vsak dan zaključen. Prej začneš z zdravljenjem, preden se lahko rakaste celice ustavijo. V tistem obdobju mi ni bilo pomembno nič drugega, kot to, da sem preživela vsak dan posebej. Torej , da sem se zjutraj živa zbudila in zvečer živa zaspala.
Kar nekaj mesecev sem se soočala samo s tem primarnim preživitvenim nagonom, čeprav mi takrat morda ni zdelo tako. Ena izmed prednosti je bila, da v naši družini rak ni tabu, sem že imela posredno izkušnjo, kako poteka zdravljenje in kako je to vplivalo na naše življenje.Obenem se je takrat zdravljenje uradne medicine izkazalo za uspešno, vedela sem, kaj je začela moja mama, da je uspešno okrevala po raku. Mislim, da je ključno, da posameznik posluša sebe in svoje telo. Da se prehranjuje s tistimi stvarmi, ki mu res teknejo, četudi je to morda več hitre prehrane. Ker sem v nekaj mesecih izgubila 9 kilogramov, je bilo zame zelo pomembno, da se izgubljanje teže ustavi. Verjetno bi bil moj pristop k celotni stvari drugačen, če bi imela predhodno drugačne izkušnje oz. če jih sploh še ne bi imela z diagnozo raka.
Življenje se je zate precej spremenilo. Povedala si, da so prej navidezno veliki problemi postali skoraj nepomembni in vsakdanje stvari, ki so nam dostikrat samoumevne, kot je druženje, športna aktivnost, zmogljivost fizičnega telesa itd. so postale zate velike . Zakaj meniš, da se je pripetila ravno ta situacija?
Vsekakor me je to zbudilo. Predvsem, da se postavim na prvo mesto, da ne vstopam v toksične in nezdrave odnose, da resnično poskrbim zase in na nek način pokažem, da res še želim polno živeti življenje.To je bilo v tistem obdobju, ko sem bila precej naveličana enoletne izolacije zaradi epidemije, vsak dan mi je zdel precej monotonosti, precej je bilo obremenitev, veliko sem se razdajala za druge, ker so se mi ljudje smilili in bi rekli, da nisem več čutila tiste življenjske iskrice. Nekaj mesecev pred diagnozo sem se spraševala: »Ali je to, vse kar je, smisel življenja?«
Ti je diagnoza Hodgkhin limfom pomagala do odgovora?
Izkazalo se je, da je daleč od tega, spoznala pa sem prav zaradi te izkušnje. Rekla bi, da je to kot neke vrste pečat, ki nikoli ne izgine in te nenehno opominja, da moraš prav vsak dan poskrbeti za svoje dobro počutje. Skrbi, stres, obremenitev »na zalogo« ne prinaša nič dobrega in sedaj točno vem, kam to lahko pripelje.
Navzven nisem kazala, da sem naveličana in preobremenjena. Le najbližji so vedeli, kako sem veliko spala, ohranila sem pozitiven odnos do življenja, iskala rešitve za izzive, ki sem jih imela v danem trenutku in si prizadevala, da sem dajala veliko od sebe v odnosih z drugimi.Ko sedaj pogledam nazaj, bi rekla, da sem nadvse uspešno skrivala težo svojih bremen in resničnih občutkov tako pred drugimi kot tudi pred seboj.
Vse povedane preizkušnje so velika življenjska prelomnica. Ni enostavno biti na točki: Živeti ali umreti. Kaj pri sebi pa si spremenjena?
Diagnoza kot takšna je samo začetek v vrhu ledene gore, ki je daleč v globino – vsaj pri meni je bilo tako. Ne morem s prstom pokazati, kje točno so spremembe, rekla bi, da je to tak celoten proces, ki traja dlje časa. Najprej sem začutila v sebi, kje drugače odreagiram, predvsem pa so to neotipljive stvari – misli.Želim poudariti, da toliko, kolikor je ljudi, toliko je načinov soočanja z diagnozo. Celotno zdravljenje je del po delu spreminjalo moje do takrat zgrajene temelje, pogled na svet, na to, kolikor zmorem. Opazuješ tudi druge soborce in soborke, s čim se soočajo oni. Življenjske zgodbe tako ganljive in prav vsak človek, ki sem ga na poti zdravljenja srečala ima oz. je imel za seboj precej nečesa.Kar se tiče aktivnosti, se trudim, da živim zdravo, se gibam, da nisem obdana z ljudmi, kjer se zdravim izčrpano, ne razdajam se več toliko za druge. Predvsem se je spremenil pogled na stvari in naše. Kot pravijo: »Počasi se daleč pride,«
Verjetno ste prvič v življenju doživeli precej stvari?
Veliko novih stvari sem doživela med zdravljenjem, prvič sem bila pod narkozo, prvič operirana, prve brazgotine imam od operacije. Prvič sem bila v postopkih shranjevanja jajčnih celic (IVF), zaradi česar sem prejela precejšnje količine hormonskih terapij, prvič so se pojavile zapleti po prvi kemoterapiji, prvič sem izgubila vse lase in zdelo se mi je, da izgubljam svoje dostojanstvo. Prvič sem spala v zdravstveni ustanovi, skratka ogromno je bilo nečesa.
Opazovala sem, kako odhajajo vsi stari deli sebe in se rojevajo novi. Obenem sem bila primorana okrepiti nekatere svoje lastnosti, kot so: vztrajnost, trma in odločnost, da zmagam in spoštujem življenje.
Prav tako sem prvič sama dajala injekcije, prvič sem bila intubirana, prvič sem doživela sepso s septičnim šokom.Prvič sem bila več dni v umetni komi, prvič, odkar se zavedam, tako da so me umivali drugi in mi omogočili s svečkami, da sem tudi opravljala fiziološke potrebe. Prvič sem imela 14 dni vstavljen kateter, prvič sem se zavestno učila hodit. Ogromno nekaterih prvič sem doživela v odraslem življenju, kar si nikoli nisem predstavljala, da je možno.
bravo Iskrene čestitke za tvoj neverjeten pogum in vztrajnost. Resničen uspeh je ohraniti vero, imeti upanje še v najbolj kritičnih trenutkih in ostati pozitivno naravnan ob čakanju na rezultate izvidov. Kaj ti je v takšnih situacijah najbolj pomagalo?
V tistem času me je držal adrenalin. Kot sem omenila, se je kolesarsko zdravljenje začelo odvijati precej hitro. Najprej »sestanki« na onkologiji, nato ginekologija. En teden po diagnozi so sledili pregledi, veliko vsega naenkrat je bilo. Moj čas umiritve je bil takrat, ko sem pisala besedila in jih objavila. Veliko sem bila na poti in poslušala glasbo, kar mi je pomagalo, da sem odmislila.V prvih tednih mi je pomagalo odmisliti vse skrbi, vsaj za nekaj ur, tudi učenje oz. pisanje seminarskih nalog, saj sem želela dokončati še enega izmed predmetov na fakulteti. Pri meni ni minila minuta v štirih mesecih, da se nisem zavedala, da imam raka. To se je začelo umirjati šele po prejeti informaciji »popolne remisije«.
Si morda prakticirala kakšno posebno duhovno prakso?
Novica o diagnozi raka v celotnem zdravju, kjer je bilo skupaj prisotnih več kot 21 (od katerih je imela vse stranske učinke) v hormonskih terapijah, ki sem jih prejemala z namenom, da so nastale jajčne celice primerne za odvzem, tako da so vplivale na narediti. , da nisem mogla biti pri miru. Zaradi tega se tudi nisem silila v neke jogijske položaje in izvajanje meditativnih praks, ki sem jih pred diagnozo prakticirala več let. Dovoljevala sem si gibanje, kolikor mi je to dopuščalo fizično telo. Edino kar nisem želela jemati so bila pomirjevala in uspavala.Še najbolj pri miru sem bila med gledanjem Netflixa, ko sem popolnoma odmislila svoje stanje in se zamotila z zgodbami drugih kljub temu, da sem ležala in so vam tekle kemoterapije podnevi in ponoči.
V objavah si omenila, da so tudi drugi pripomogli k tvojemu hitremu okrevanju?
Veliko so mi pomagali tudi pogovori tako s prijateljicami, sledilkami na družbenih omrežjih, cimrami in osebjem na Onkološkem inštitutu. Spoznala sem ogromno čudovitih ljudi, ki jih nikoli ne bom pozabila in jim ne bom nehala biti hvaležna za vse, čeprav so se naše poti pozneje razšle. Čas okrevanja po informacijah, da imam popolno remisijo, je prinesel druge izzive. Marsikdo ni razumel mojih odmikov, ker so me spoznali, ko sem bila prej izjemno aktivna. Posledice odvajanja vseh teh zdravil in regeneracija telesa v prvih nekaj mesecih po kemoterapijah so bile zame eno izmed najzahtevnejših obdobij v življenju.Pri tem se mi je zdelo, da zelo malo ljudi sliši, kaj jim govorim in sem doživljala precejšnje čustvene stiske – seveda, telo se je navadilo na močna zdravila in odvajanje je bilo precej zahtevno za psiho.
Zapisala: Andreja M.
